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17/09/2015 - Xeroderma Pigmentoso, que todas as atenções sejam para Araras

Em relação à matéria divulgada nesta quinta-feira, dia 03 de setembro, sobre os benefícios de aposentadorias aos portadores de Xeroderma Pigmentoso, cabe parabenizar esta importante iniciativa do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJ-GO).

Conhecemos de perto a realidade do Povoado do Recanto de Araras, onde apresenta a maior taxa de incidência da doença por habitante no mundo, e sabemos o quanto esta ação representou de melhoria para a qualidade de vida dos portadores.

Além das dificuldades próprias da doença, em que o portador não pode conviver com a luz solar sob o risco de desenvolver câncer, este ainda sofre com a distância entre Araras e Goiânia, onde fazem tratamento no Hospital Alberto Rassi – HGG. São mais de 200 quilômetros em uma estrada com trechos sem pavimentação. É importante lembrar de outro problema ainda pior, o preconceito.

Devido as manchas comuns na pele e às vezes, quando estão em estágio avançado, o uso de próteses nos rostos, muito deles sofre com a ignorância em torno da doença. A falta de emprego por conta deste motivo e devido a impossibilidade de estar em contato com o sol, faz com que a aposentadoria seja uma questão de sobrevivência dos portadores de Xeroderma.

O Projeto Rondon® Goiás, em março de 2010, sob a coordenação do Ministério Público de Goiás, promoveu uma grande operação para abrir os olhos do mundo para o drama destes portadores. Na época, tivemos importantes parceiros: a TV Serra Dourada, Federação das Indústrias de Goiás (Fieg), Gráfica e Editora Kelps, a Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia, o Governo de Goiás, Sesi, Senac, UFG, PUC-Goiás, Instituto de Desenvolvimento Tecnológico e Humano (Idtech), entre outros.

Na época, o Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) também estava presente, quando foram realizados 31 atendimentos aos portadores. Estes trabalhos em prol do Povoado do Recanto de Araras não podem parar. A comunidade é formada por pessoas de grande coração e que precisam de todo o nosso apoio.

José Cláudio Romero, ex-presidente do Projeto Rondon® Goiás


Fonte: Projeto Rondon® - Goiás







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