Rondonista em Santa Rosa de Goias e Mamuel Emidio-PI,em 1977e 1978,gostaria de entrar em contato com participantes.


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09/02/2010 - Rondon Goiás® participa de reunião para viabilizar assistência a portadores de doença rara

O Projeto Rondon Goiás® participou nesta terça-feira, dia 9 de fevereiro, de reunião convocada pelo Ministério Público de Goiás para viabilizar atendimento aos pacientes portadores de xeroderma pigmentoso que moram no distrito de Araras, em

O presidente do Projeto Rondon® Goiás, José Cláudio Romero, e a conselheira Maria Aparecida Sardinha participaram nesta terça-feira, dia 9 de fevereiro, de reunião convocada pelo coordenador do Centro de Apoio Operacional do Cidadão, Marcelo Celestino com o objetivo de organizar uma força-tarefa para o atendimento aos pacientes portadores de xeroderma pigmentoso que moram no distrito de Araras, em Faina. Atendendo solicitação do promotor, o Projeto Rondon® Goiás realizou um reconhecimento de área na localidade onde residem as famílias afetadas pela doença.

O relatório foi entregue no dia 11 de janeiro e demonstra as carências das famílias, tanto do ponto de vista de saúde, quanto social. Com base neste diagnóstico, o promotor fez a convocação para a reunião, para discutir medidas que venham resguardar os direitos dessas famílias à proteção do Estado. Além dos representantes do Projeto Rondon® Goiás, participaram da reunião, representantes das Secretarias Estadual e Municipal de Saúde de Goiânia; das Faculdades de Medicina da Universidade Federal de Goiás e Pontificia Universidade Católica de Goiás (PUC-Goiás); da diretoria do Hospital Geral de Goiânia (HGG) e da Superintendência Leide das Neves Ferreira (Suleide).

Todas as instituições convidadas foram unânimes quanto à necessidade de atendimento e ao interesse científico que o grupo de pacientes desperta. O diretor-geral do HGG, André Luiz Braga, por exemplo, lembrou que eles são a maior comunidade concentrada de incidência de pacientes com a doença no mundo. “Essa é uma patologia raríssima, daí a necessidade de um estudo genético, um trabalho científico pelo seu ineditismo”, aconselha o presidente da Suleide, Zacharias Kalil, ao colocar o órgão à disposição para o acompanhamento genético dos casos.

Tantos os representantes do Hospital das Clínicas quanto do HGG e da PUC de Goiás ofereceram suas estruturas para o desenvolvimento das atividades relativas ao atendimento, exames e pesquisa, o que deve ser mais bem delineado em reuniões futuras. De acordo com participantes, os atendimentos a serem prestados nos estabelecimentos de saúde em Goiânia deverão ser feitos de forma regulada. Neste sentido, Cláudio Taveira, da Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia, disse não ter sido procurado pelo município de Faina para reavaliar essa pactuação. Essa providência, segundo informa Marcelo Celestino, será assegurada, assim como o transporte dos pacientes e o atendimento eficiente pelo PSF em Araras, assim que o promotor de Justiça local acionar o município.

O promotor Marcelo Celestino anunciou que vai interceder para garantir aos necessitados pensão especial pelo governo estadual, até como forma de buscar a adesão dos pacientes ao acompanhamento e monitoramento da doença. Os pesquisadores e representantes das entidades presentes devem fazer, em breve, uma visita técnica no local, o que será acordado com o município de Faina, principal interessado no bem-estar de seus moradores. Marcelo Celestino adianta ainda que um projeto de promoção da cidadania será desenvolvido no distrito de Araras, sob coordenação do Ministério Público.



O caso

A situação dos portadores da doença “xeroderma pigmentoso” veio a público a partir de uma série de reportagens do jornal Correio Braziliense, no começo de outubro do ano passado. Nelas, foi noticiado que pelo menos duas dezenas de pessoas (hoje, sabe-se que são 21, com duas delas morando no exterior) sofriam de uma doença rara, onde sol e até a luz artificial são capazes de lhes provocar tumores. As informações davam conta também que essas pessoas seriam parentes.

De ordem genética e incurável, a doença, de acordo com os especialistas entrevistados, pode aumentar o risco de câncer em, pelo menos, mil vezes, e já teria causado a morte de cerca de 60 pessoas. A desinformação, a falta de acompanhamento médico, de atenção do poder público, e as dificuldades financeiras que atingem os portadores também foram abordadas.

Depois de tomar conhecimento dos fatos, o coordenador do Centro de Apoio Operacional do Cidadão, Marcelo Celestino, e o promotor de Justiça da 2ª Promotoria da comarca de Goiás Paulo Henrique Otoni passaram a atuar na questão e esperam, em breve, atendimento social e de saúde adequado para os portadores da doença e à comunidade de Araras.


Fonte: Projeto Rondon® - Goiás







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