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03/06/2011 - Lançamento de livro sobre xeroderma pigmentoso é marcado por homenagens

Associação de portadores da doença (Abraxp) entrega título de sócio benemérito ao Projeto Rondon® Goiás

Sob o título Nas Asas da Esperança, o livro sobre o drama dos portadores de Xeroderma Pigmentoso, foi lançado nesta sexta-feira, 3 de junho, em Goiânia,durante o Congresso de Fisioterapia em Oncologia, na Faeg. Durante a solenidade, a autora do livro, Gleice Machado, que também preside a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), prestou uma homenagem aos apoiadores e parceiros da comunidade que sofre com a doença genética considerada rara. O Projeto Rondon® Goiás foi uma das entidades que recebeu o título de sócio benemérito da entidade.

A Associação dos Rondonistas do Estado de Goiás foi homenageada por ter promovido a primeira mobilização efetiva das instituições públicas e civis em favor dos portadores de xeroderma pigmentoso, a Operação Araras, coordenada em parceria com o Ministério Público do Estado, por meio do promotor Marcelo Celestino, do Centro de Apoio Operacional do Cidadão.

O presidente do Projeto Rondon® Goiás, José Cláudio Romero, recebeu o título de sócio benemérito. Também foram homenageados o Serviço Social da Indústria (SESI), a Farmácia Artesanal, a MetalLight e a senadora da república, Lúcia Vânia, autora de projeto de lei que isenta os doentes do pagamento de imposto de renda de aposentadorias.

“Este é um problema não só de Faina, mas de todo o Brasil. Os portadores de Xeroderma não estão sozinhos. Vamos buscar a inclusão social para que não se sintam marginalizados e abandonados. Articularemos para que o País conheça esse problema de saúde pública, por meio de uma audiência no Senado e também na Assembleia Legislativa de Goiás”, discursou Lúcia Vânia.

“O objetivo do livro e desta homenagem é mostrar que, apesar de todo o sofrimento dos portadores, foram muitas conquistas após a movimentação que escancarou o problema da comunidade”, disse Gleice, que é mãe de um portador da doença genética.

A entidade presidida por Gleice Machado foi instalada oficialmente durante a Operação Araras, com total apoio do Projeto Rondon® Goiás, que subsidiou os portadores de xeroderma e familiares sobre pré-requisitos legais para que eles pudessem constituir a entidade. A ação dos rondonistas beneficiou mais de 750 moradores da região com atendimento médico, odontológico, oficina de inclusão digital, atividades de esporte e lazer e orientação jurídica.


Fonte: Projeto Rondon® - Goiás







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