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09/10/2011 - Pelos direitos dos portadores de xeroderma

O jornal O Hoje publicou no dia 8 de outubro, carta do presidente do Projeto Rondon® Goiás sobre a luta a favor dos portadores de xeroderma pigmentoso. Confira:

O jornal O Hoje publicou no dia 8 de outubro, carta do presidente do Projeto Rondon® Goiás sobre a luta a favor dos portadores de xeroderma pigmentoso. Confira:

Reportagem publicada por este jornal mostrou a dura realidade dos jovens Juliana, de 19 anos, e Julimar, de 16, filhos da doméstica Simone Rosa Flores, de Iporá, portadores de xeroderma pigmentoso. Eles lutam com dificuldade para enfrentar essa doença incurável que causa limitações e sérias deformações, principalmente no rosto, e se caracteriza pela alta sensibilidade aos raios ultravioletas. Mesmo a luminosidade das lâmpadas fluorescentes pode lhes causar câncer de pele, o que os obriga a usar bloqueadores solares inclusive à noite.

Como os dois, mais de duas dezenas de pessoas, residentes no povoado de Araras, em Faina, padecem do mesmo mal. Até pouquíssimo tempo, o drama dessas pessoas era desconhecido. O Projeto Rondon® Goiás se orgulha por ter promovido, em março de 2010, a primeira mobilização efetiva das instituições públicas e civis em favor dos portadores de xeroderma pigmentoso.

Coordenada em parceria com o Ministério Público do Estado, a Operação Araras reuniu no município instituições, como o Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), Federação das Indústrias (Fieg), Gráfica e Editora Kelps, e professores e acadêmicos da Universidade Federal de Goiás (UFG) e Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-GO), entre outras.

Na Operação foi empossada a diretoria da Associação dos Portadores de Xeroderma Pigmentoso do Estado de Goiás (Apoderma), criada com o apoio do Projeto Rondon® Goiás para defender os direitos dessas pessoas. Várias vitórias foram computadas pelos portadores de xeroderma desde então, como o fornecimento gratuito de protetor solar, a garantia de assistência contínua pelo Hospital Geral de Goiânia (HGG) e a realização de um estudo genético sobre a doença. A discussão sobre o problema, depois disso, chegou até ao Senado Federal.

Nós, do Projeto Rondon® Goiás, nos sentimos gratificados por participar desse processo e por ter ajudado a lançar luz sobre o drama dos portadores de xeroderma pigmentoso. Por certo, há muito ainda por fazer. Mas essas conquistas não serão tão difíceis quanto seriam quando o mundo desconhecia a saga desses moradores do povoado de Araras.

José Cláudio Romero, presidente do Projeto Rondon® Goiás


Fonte: Projeto Rondon® - Goiás







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